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Con el fin de considerar la importancia de atender a las llamadas enfermedades raras y de subrayar la falta de apoyo de redes sociales, a quienes las padecen y a sus familias, para conseguir el tratamiento necesario, surgió esta conmemoración en 2008, que, inicialmente se programó para el 29 de febrero, por apreciarse como un día raro, por tratarse de un día en años bisiestos.
Se considera enfermedad rara a aquel trastorno que afecta a uno de cada 20 mil individuos, como es la anomalía de Ebstein, una especie de afección cardíaca; el Síndrome de Moebius, un trastorno que genera parálisisfacial y falta de movimiento en los ojos; el síndrome de Bardet-Biedl, por el cual las personas nacen con un dedo más en pies y manos; la enfermedad de Gaucher, que lleva a tenerlesiones óseas y alteraciones hemáticas; y la enfermedad de Huntington, que causa movimientos involuntarios y afecta a la memoria,concentración y el raciocinio, entre otros padecimientos.
En este sentido, desde 2009, entidades como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) crean en España, una campaña de sensibilización hacia este tipo de enfermedades, donde se llevan a cabo más de 200 actividades, la cual se ha ido expandiendo en toda Europa y con el tiempo hacia otros países del mundo.
En 2020, FEDER lanzó la campaña de dicha conmemoración con la frase “Crecer contigo, nuestra esperanza”, que tuvo lugar el día 29.
Este año tendrá lugar el 28 de febrero bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos”.