Joy Milne, la mujer que puede diagnosticar el Parkinson, de una manera muy peculiar

En un mundo donde la ciencia busca respuestas con microscopios y en laboratorios, a veces, la clave surge de un sentido tan humano, como el olfato. Esta es la historia de Joy Milne, una mujer escocesa cuya extraordinaria habilidad para detectar el Parkinson, a través del olor, ha cambiado la forma de estudiar esta enfermedad.

El inicio de un don inesperado

La historia de Joy Milne comienza como un relato de amor y cotidianidad. Nació en Escocia y trabajó, durante años, como enfermera, profesión en la que desarrolló una sensibilidad especial hacia las personas. Su vida parecía transcurrir de manera normal junto a su esposo, Les Milne, un profesor de música enérgico y apasionado. Sin embargo, lo que parecía una historia matrimonial común se convirtió en un caso único en la medicina moderna.

Cierto día, Joy notó algo extraño en su esposo, mucho antes de que los médicos pudieran explicarlo. Un olor peculiar, fuerte y persistente comenzó a desprenderse de Les. No era un aroma común; no se parecía al sudor ni a la falta de higiene, sino, en palabras de Joy, “a una mezcla terrosa; un ligero aroma almizclado”. Al principio, Joy lo comentó en voz baja, casi con timidez, porque nadie más parecía notarlo. Para ella, era inconfundible y notorio, pero, para el resto de su entorno, era como si no existiera.

Con el tiempo, llegaron otros signos: Les empezó a perder coordinación, a moverse con rigidez y a mostrar señales de fatiga mental. Finalmente, cuando tenía poco más de 40 años, recibió el diagnóstico de Parkinson. Era joven, demasiado, y la noticia golpeó con fuerza a la pareja.

El diagnóstico cambió la vida de ambos: los viajes y proyectos fueron sustituidos por visitas a médicos, terapias y un constante aprendizaje sobre cómo cuidar a alguien con una enfermedad progresiva. Joy, con su formación como enfermera, asumió el rol de cuidadora, combinando su amor de esposa con una paciencia infinita.

En 2015, tras más de dos décadas de lucha, Les falleció, a los 65 años. Para Joy fue una pérdida devastadora, pero, también, un motor: estaba convencida de que el don que había revelado en silencio durante tantos años debía servir para algo más grande. Honrar la memoria de Les se convirtió en el impulso que la llevó a colaborar con científicos, decidida a que ninguna otra familia pasara tantos años sin respuestas claras.

Un hallazgo que cambió la investigación médica

El verdadero giro en la historia de Joy Milne ocurrió en 2012, durante una conferencia organizada por Parkinson’s UK. Allí, en una sala repleta de pacientes y familiares, Joy se dio cuenta de que aquel olor que había notado en su esposo estaba presente en varias de las personas que la rodeaban. Eso fue lo que la hizo ser consciente de su habilidad y fue el punto de inflexión que la llevó a compartir su experiencia con la comunidad científica.

Poco después, Joy conoció a Tilo Kunath, investigador de la Universidad de Edimburgo, y a la profesora Perdita Barran, experta en espectrometría de masas, en la Universidad de Mánchester. Ambos comprendieron que, si la intuición de Joy era real, podría abrirse una vía completamente nueva para diagnosticar el Parkinson.

En 2013, llevaron a cabo un experimento que marcaría un antes y un después. Le entregaron a Joy varias camisetas usadas, algunas por personas sanas y otras por pacientes diagnosticados con Parkinson. Joy debía olerlas e identificar los casos. El resultado fue sorprendente: acertó casi en todos. La única “equivocación” fue, en realidad, un descubrimiento adelantado, pues, meses después, la persona cuya camiseta había sido señalada por Joy como enferma fue diagnosticada con Parkinson. Su olfato había sido más certero que la medicina convencional.

El trabajo con Kunath y Barran no se detuvo allí. Gracias a esta colaboración, los científicos pudieron identificar compuestos químicos específicos presentes en el sebo de la piel de los pacientes, como el eicosano y el ácido hipúrico, responsables de ese olor característico que Joy detectaba. El hallazgo fue publicado en revistas científicas de prestigio, como ACS Central Science, en 2019, y abrió la posibilidad de diseñar pruebas rápidas, simples y no invasivas para detectar la enfermedad.

Más recientemente, en 2025, un equipo de la Universidad de Mánchester demostró que, mediante hisopos de piel, es posible detectar el Parkinson hasta siete años antes de que aparezcan los síntomas motores.

El aporte de Joy ha sido fundamental para acelerar estas investigaciones. Ella, junto con los equipos médicos, ha colaborado en experimentos, compartiendo su talento de manera desinteresada y siempre con el recuerdo de su esposo como motor. Gracias a ella, los científicos avanzan hacia métodos que permitan detectar el Parkinson hasta una década antes de que los temblores o la rigidez aparezcan.

Lo más valioso es que su experiencia no sólo ha impulsado la ciencia, sino, también, la esperanza de millones de familias. Poder anticipar la enfermedad significa dar más tiempo para cuidar, tratar y preparar a quienes la padecen. Joy Milne, sin ser médica ni investigadora, se convirtió en una pieza clave en la lucha contra una de las enfermedades neurodegenerativas más desafiantes de nuestro tiempo.

El Parkinson, una enfermedad silenciosa y persistente

El Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta principalmente al sistema motor. Se produce cuando las células nerviosas en el cerebro, especialmente las que producen dopamina, comienzan a deteriorarse y a morir. La falta de dopamina provoca que los movimientos se vuelvan lentos, rígidos y temblorosos, acompañados, en muchos casos, por alteraciones en el sueño, depresión y problemas cognitivos.

Afecta mayormente a personas mayores de 60 años, aunque también existen casos de inicio temprano. Se estima que más de 10 millones de personas en el mundo viven con Parkinson, y su incidencia sigue creciendo a medida que aumenta la esperanza de vida.

Lo más complejo de esta enfermedad es su diagnóstico tardío. En la mayoría de los casos, los síntomas motores aparecen cuando ya se ha perdido más del 60 % de las neuronas dopaminérgicas. Eso significa que, cuando los pacientes descubren que la padecen, ya han avanzado años de daño neuronal.

De ahí la importancia del hallazgo de Joy Milne; un diagnóstico temprano no sólo daría más margen para aplicar tratamientos que retrasen el avance, sino que, también, permitiría a la ciencia acercarse al sueño mayor: encontrar una cura o terapias mucho más efectivas.